疫情期間，因?yàn)椴荒艹鲩T，自閉癥等心智障礙者更容易出現(xiàn)幽閉癥等煩躁情緒。
2020年1月29日，這一天在漫長(zhǎng)的抗疫歲月里，似乎只是另一個(gè)“平?！钡娜兆印珖灏俣嗳嗽谶@一天確診了新型冠狀病毒肺炎，兩千多人幸運(yùn)地治愈出院了，但有35個(gè)人，在這一天不幸因?yàn)椤胺枪凇奔膊〔恢味鎰e人世。
死者當(dāng)中，有一位特殊的少年。他是湖北黃岡市紅安縣華家河鎮(zhèn)鄢家村的鄢成。
鄢成之死
17歲的鄢成是一名腦癱患者，四肢癱瘓，智力障礙，不會(huì)說話。他的生活無法自理，平時(shí)的生活起居都是由爸爸鄢小文照料。
這是一個(gè)不幸的家庭，種種人生不能承受之重猶如巨石般一再掉落到這個(gè)家中。鄢成有一個(gè)弟弟鄢小偉，這個(gè)10歲的孩子患有中度自閉癥。幾年前，鄢成的母親被生活的重?fù)?dān)壓倒，以至于絕望自盡。從此以后，父親鄢小文就變成了單親爸爸，拉扯著兩個(gè)殘疾的孩子。一家人的生計(jì)只能靠著鄢小文在武漢漢口的一個(gè)食堂里打零工，同時(shí)也不得不依靠公益組織的救濟(jì)來維持生活。
1月17日，鄢小文帶兩個(gè)兒子回到紅安老家鄢家村。3天后，鄢小文出現(xiàn)了發(fā)燒癥狀，被當(dāng)?shù)蒯t(yī)院隔離。和他一起隔離的還有小兒子鄢小偉。大兒子鄢成當(dāng)時(shí)沒有出現(xiàn)異常癥狀，在醫(yī)院床位極度緊張的情況下，被單獨(dú)留在家中隔離。
作為腦癱患者，鄢成的生活無法自理。隔離中的爸爸鄢小文為此感到特別焦慮。他先后向親屬、村委會(huì)和110、120等求助，鄢成的姑姑、村委會(huì)干部、村醫(yī)也曾先后過去看望鄢成，給鄢成喂飯，更換尿不濕等。然而，缺乏悉心陪伴和監(jiān)護(hù)的鄢成還是出了狀況。
1月26日，鄢成出現(xiàn)發(fā)燒癥狀，被送到鎮(zhèn)醫(yī)院。然而，醫(yī)院以鄢成大小便不能自理、擔(dān)心造成更多人傳染為由，拒絕讓他入院。最后，鄢成被送回家中。
隨后，鄢成開始出現(xiàn)嘔吐等癥狀。
此時(shí)，心智障礙者家長(zhǎng)組織網(wǎng)絡(luò)、各級(jí)殘聯(lián)、中國精協(xié)、中國智協(xié)等組織開始介入。在他們的協(xié)調(diào)干預(yù)下，當(dāng)?shù)劓?zhèn)政府、殘聯(lián)、民政部門和村委會(huì)等為鄢成找到了專門的護(hù)理人員，最終醫(yī)院派車將鄢成接到集中觀察點(diǎn)。但為時(shí)已晚，1月29日中午，鄢成還是不幸撒手人寰。
全國心智障礙者家長(zhǎng)組織網(wǎng)絡(luò)武漢家長(zhǎng)組織負(fù)責(zé)人張薇告訴《中國慈善家》，聽到鄢成去世的消息，她不禁潸然淚下。鄢成一家的不幸遭遇讓心智障礙者家長(zhǎng)們都感同身受，大家長(zhǎng)久沉浸在悲傷之中?！霸?a href="/kx/guoji/62969.html">疫情中，相比其他家庭，自閉癥等心智障礙者的家庭實(shí)在太脆弱了?！?/p>
1月30日，也就是是鄢成身故的第二天，全國心智障礙者家長(zhǎng)組織聯(lián)盟（融合中國）召開了理事會(huì)，專門討論關(guān)于疫情之中心智障礙者家庭的救助問題。隨后，由曉更基金會(huì)發(fā)起，融合中國項(xiàng)目網(wǎng)絡(luò)伙伴聯(lián)合執(zhí)行，整合各地家長(zhǎng)組織、家長(zhǎng)小組以及其他合作單位，緊急啟動(dòng)了針對(duì)疫情期間特殊需求困難家庭的救助網(wǎng)絡(luò)。
啟動(dòng)應(yīng)急救助網(wǎng)絡(luò)
全國心智障礙者家長(zhǎng)組織聯(lián)盟（融合中國）理事長(zhǎng)戴榕向《中國慈善家》介紹，網(wǎng)絡(luò)通過覆蓋到各地尤其湖北疫區(qū)行政區(qū)劃的網(wǎng)格，整合資源，向求助者提供必要的心理支持、相關(guān)居家課程等其他資源支持。
“我們希望的效果是一種能達(dá)到神經(jīng)末梢的作用。”戴榕說，保守估計(jì)全國約有2000萬心智障礙家庭。目前，聯(lián)盟社會(huì)網(wǎng)絡(luò)能覆蓋到的有全國240多個(gè)家長(zhǎng)組織，約十萬個(gè)家庭。“所以說，這（覆蓋范圍）是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的?！?/p>
曉更基金會(huì)理事長(zhǎng)李紅告訴《中國慈善家》，緊急網(wǎng)絡(luò)機(jī)制啟動(dòng)以后，全國有近300個(gè)伙伴單位加入到網(wǎng)絡(luò)之中。網(wǎng)絡(luò)當(dāng)下的功能之一便是整合各類資源，對(duì)個(gè)案進(jìn)行救助。比如，針對(duì)父母均感染的家庭，他們會(huì)為心智障礙的孩子尋找和指定監(jiān)護(hù)人。
在廣州，緊急網(wǎng)絡(luò)機(jī)制幫扶了三十多戶自閉癥患者的父母都是老年人的家庭。在這些家庭中，年邁的父母對(duì)手機(jī)互聯(lián)網(wǎng)等工具顯然不是很熟悉。志愿者們就幫他們通過APP申領(lǐng)口罩等等。
曉更基金會(huì)工作人員段阿寧向《中國慈善家》介紹了一個(gè)武漢的案例：張爸夫婦有一名三十多歲的心智障礙兒子，今年春節(jié)期間，張爸的母親也從外地趕來武漢一起過節(jié)，結(jié)果母親和妻子都患上新冠肺炎。那些天，張爸只能騎著電動(dòng)車四處為她們找醫(yī)院床位。不久，母親便去世了。
“我們第一時(shí)間獲取到張爸的家庭信息后，給他打電話，當(dāng)時(shí)他已經(jīng)很崩潰了?！倍伟幷f，獲知當(dāng)時(shí)張爸僅有的交通工具——電動(dòng)車已經(jīng)壞了，他們通過網(wǎng)絡(luò)互動(dòng)，請(qǐng)武漢當(dāng)?shù)氐穆?lián)盟伙伴緊急給張爸送去了一輛電動(dòng)車和一些口罩。
“雖然大家所給予的幫助也就僅此而已，但至少讓他感受到關(guān)切和溫暖?！倍伟幷f。
李紅表示，在這場(chǎng)疫情中，他們盡可能整合各方資源，努力起到兜底作用。救助網(wǎng)絡(luò)的優(yōu)點(diǎn)就在于它像毛細(xì)血管一樣存在，能夠讓這些家庭感受到陪伴和關(guān)心。
線上社交陪伴
據(jù)李紅介紹，疫情期間因?yàn)椴荒艹鲩T，自閉癥等心智障礙者更容易出現(xiàn)幽閉癥等煩躁情緒。因此，針對(duì)疫情期間的患者家庭，救助網(wǎng)絡(luò)還組織志愿者進(jìn)行專業(yè)康復(fù)輔導(dǎo)、心理輔導(dǎo)等線上一對(duì)一活動(dòng)。
全國心智障礙者家庭緊急救助網(wǎng)絡(luò)招募了三十多位志愿者，以每天半小時(shí)、一對(duì)一的形式，與自閉癥家庭開展了為期一周的第一期線上服務(wù)。服務(wù)的內(nèi)容包括：康復(fù)訓(xùn)練、健康運(yùn)動(dòng)、社交禮儀、手工、繪畫、唱歌等互動(dòng)活動(dòng)。
這三十個(gè)受助者分別來自武漢、重慶和北京等地的心智障礙者家庭，其中三分之一是自閉癥患者，其余是唐氏綜合癥患者等心智障礙者。
這個(gè)線上伙伴項(xiàng)目的負(fù)責(zé)人杜靜晨告訴《中國慈善家》，他們向全國招募的志愿者主要來自大學(xué)生社團(tuán)活動(dòng)的骨干。一周的活動(dòng)結(jié)束后，志愿者和他們所服務(wù)的家庭都有點(diǎn)戀戀不舍。最后一天，有一位喜歡唱歌的心智障礙者提議大家一起唱歌，于是最后一堂課就變成了伙伴們之間的線上KTV。
杜靜晨認(rèn)為，疫情期間，心智障礙者面臨的最大問題便是社交缺失。線上志愿者的一對(duì)一陪伴，其實(shí)就是針對(duì)于心智障礙者的E-Best Buddies的志愿者陪伴模式。
Best Buddies在國內(nèi)被翻譯為“最佳老友”。它是發(fā)端于美國大學(xué)校園、為心智障礙者服務(wù)的全球志愿者網(wǎng)絡(luò)，倡導(dǎo)的理念是通過志愿者一對(duì)一的友誼陪伴，讓心智障礙者真正融入社會(huì)。
全國心智障礙者家長(zhǎng)組織網(wǎng)絡(luò)武漢家長(zhǎng)組織負(fù)責(zé)人張薇介紹說，從2013年開始，武漢的家長(zhǎng)組織便和江漢大學(xué)、武漢紡織大學(xué)、華中師范大學(xué)等武漢高校的大學(xué)生志愿者組織建立聯(lián)系，通過周末、節(jié)假日、夏令營(yíng)讓心智障礙的孩子和青年志愿者進(jìn)行交流，課程和活動(dòng)包括文化課、音樂、繪畫等，每次常規(guī)的活動(dòng)都有一兩百人參加。
張薇表示，在疫情期間，線上志愿者的陪伴，讓心智障礙者及其家庭收獲到的不僅是歡笑和愉悅，更是心理壓力的疏解。
全國心智障礙者家長(zhǎng)組織聯(lián)盟（融合中國）理事長(zhǎng)戴榕向《中國慈善家》表示，疫情結(jié)束后，這一救助網(wǎng)絡(luò)要實(shí)現(xiàn)常態(tài)化。通過志愿者、公益組織、家長(zhǎng)群體以及政府多方參與，通過陪伴，真正實(shí)現(xiàn)扶弱濟(jì)困。
她同時(shí)也表示，針對(duì)心智障礙者孩子的未來、就業(yè)等需求以及服務(wù)機(jī)構(gòu)所面臨的困境，他們會(huì)聯(lián)同其他公益機(jī)構(gòu)一道形成方案上報(bào)有關(guān)部門，希望最終形成落地的政策。
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